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“瓷娃娃”“玻璃人”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些让人想起可爱的孩子面孔的词语背后，却是一个个可怕的罕见病。

相关数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，其中95%的罕见病暂无治疗药物。目前，我国有近2000万罕见病患者，近年来随着我国对罕见病用药的倾斜，部分罕见病治疗已有较大改观。但与此同时，由于临床病例少、治疗药物缺失，即便有药可用，价格也难以负担，罕见病患者寻医难、确诊难、用药难的痛点仍然突出。

在第16个国家罕见病日到来之际，京东健康在已运行两年的“罕见病关爱计划”基础上，宣布升级启动京东健康罕见病“两千万关爱计划”，并发布“罕见病就诊地图”。旨在为更多的罕见病患者提供医疗帮扶，帮助患者真正实现“能看病、有药吃”。

这份在京东App上线的电子地图，正是专门为罕见病患者定制的就医指南。它能够基于用户的位置信息和罕见病病种，快速搜索具备该病诊治能力的医院和医生，并在地图中显示出准确的位置和距离。

目前，“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医。用户可在地图上方便地查看医生信息及罕见病详情，为患者及家属做出就医决策，提供科学、准确的信息参考，从而大大降低患者在获取就诊信息方面投入的时间和费用。

值得一提的是，用户还可以通过该地图，与部分医生就病情、面诊预约等事宜，直接在线沟通。此外，用户还能在地图中直接获取京东家医服务，与家庭医生1对1咨询，获得更多专业帮助和指导。

京东健康CEO金恩林表示，从2023年起，将在继续开展公益行动的同时，持续完善罕见病的服务生态，让针对罕见病诊治的医疗资源和药品供应，真正实现从可及、到普及、再到普惠的跨越，为更多罕见病患者提供切实帮助。同时，京东健康也将连接更广泛的社会力量，唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与有力援助。

（文章来源：经济参考网）